Engelli çocuğu bulunan anneler neler yaşıyor?
Anneler Günü ile Engelliler Haftası’nın aynı döneme denk gelmesini bir fırsat olarak değerlendiren bu söyleşide, psikolojik danışman Ayşegül Derin Taşgın ile engelli çocuğu bulunan annelerin yaşadıkları duygular, toplumsal baskılar, aile içi dinamikler ve bağımsız yaşam meselesi üzerine bir sohbet gerçekleştiriliyor.
Engelli çocuğu olan anneler sadece özel günlerde hatırlanıyor
Programın çıkış noktasını da Ayşegül Derin Taşgın’ın önerisi oluşturuyor. Kendisi, engelli bireylerin ve ailelerinin toplum tarafından çoğunlukla yalnızca belirli tarihlerde, özellikle 10-16 Mayıs Engelliler Haftası veya 3 Aralık Dünya Engelliler Günü gibi dönemlerde hatırlandığını söylüyor. Ancak bu hatırlanış biçiminin de çoğu zaman gerçek yaşam deneyimlerinden uzak, aşırı dramatik ya da romantize edilmiş bir çerçevede gerçekleştiğini ifade ediyor. Bir yanda “acıların annesi”, “acıların çocuğu” gibi şiirselleştirilmiş anlatılar kurulurken, diğer yanda “azmin zaferi” söylemi üzerinden annelerin çocuklarını okula götürüp getirmesi kahramanlık hikâyesine dönüştürülüyor. Oysa gündelik yaşamda annelerin gerçekten ne hissettiği, nasıl yorulduğu, hangi korkuları yaşadığı ve nasıl mücadele ettiğiyle yeterince ilgilenilmediğini vurguluyor.
Ayşegül Derin Taşgın, bu videoyu çekme isteğinin altında kendi annesinin emeğini görünür kılma arzusunun da bulunduğunu söylüyor. Engelli çocukların annelerinin verdikleri emeğin tek sayfalık gazete haberlerine ya da birkaç dakikalık televizyon röportajlarına sığdırılabilecek bir durum olmadığını ifade ediyor. Ona göre bu mesele çok daha derin, çok daha uzun soluklu ve hayatın tamamına yayılan bir deneyim. Bu nedenle videonun aynı zamanda paylaşma, konuşma ve ortak deneyimleri görünür hale getirme amacı taşıdığını belirtiyor.
Engelli çocuk dünyaya geldiğinde ne olur?
Programın ilerleyen bölümünde, engelli bir çocuğun dünyaya gelmesinin aile açısından ne ifade ettiği psikolojik perspektiften ele alınıyor. Ayşegül Derin Taşgın, engelli bir bebeğin doğmasının ya da bebeğin engelli olduğunun fark edilmesinin aile içinde ciddi bir kriz durumu oluşturduğunu söylüyor. Bu durumun yalnızca anne ve baba için değil, çocuk için de bir kriz deneyimi olduğunu özellikle vurguluyor. Çünkü annenin yaşadığı yoğun stresin biyolojik olarak çocuğa da geçtiğini ifade ediyor. Annenin süt verirken yaşadığı gerginlik hormonlarının bebeği de etkilediğini, bu nedenle çocuğun da biyolojik düzeyde bu süreci deneyimlediğini anlatıyor. Ona göre bu süreç aynı zamanda bir yas deneyimi anlamına geliyor. Çünkü anne ve baba çocuklarıyla ilgili çeşitli hayaller kurarken, engel durumuyla karşılaştıklarında bu hayallerin yıkıldığı hissini yaşayabiliyorlar. Örneğin çocuğunun astronot olmasını hayal eden bir ebeveyn, engelli olduğunu öğrendiğinde ilk olarak bu hayalin kaybıyla yüzleşiyor. Ayşegül Derin Taşgın burada önemli bir ayrım yaparak, “Hiç kimse doğal olarak engelli bir çocuğu olsun istemez” derken bunu sağlamcı bir bakış açısından değil, toplumsal gerçeklik açısından söylediğini ifade ediyor. İnsanların çocukları için genellikle “eli yüzü düzgün olsun”, “sağlıklı olsun” gibi dileklerde bulunduğunu, bunun kültürel olarak yerleşmiş bir yaklaşım olduğunu belirtiyor.
Anneler neden kendisini suçlu hissediyor?
Konuşmada, ailelerin yaşadığı yas ve kriz durumunun ardından gelen bir başka ağır duygunun suçluluk olduğu anlatılıyor. Ayşegül Derin Taşgın, danışanlarından birinin annesinin “Ben çocuğumu sevmiyorum” dediğini aktarıyor. Bunun sebebinin ise çevresinden sürekli suçlanması olduğunu ifade ediyor. Anneye, “Sen engelli çocuk doğurdun” denildiğini, bu nedenle yoğun bir suçluluk hissettiğini anlatıyor. Kendi annesinin de benzer suçlamalara maruz kaldığını, köyde insanların “Allah senin belanı verdi” gibi ifadeler kullandığını söylüyor. Toplumda çocuğun engelli doğmasının doğrudan anneye yüklenmesi nedeniyle, zaten yas ve kriz yaşayan annenin bir de suçluluk duygusunun altında ezildiğini vurguluyor. Bu noktada engellilik modellerinden söz edilerek özellikle ilkel model hatırlatılıyor. İlkel modele göre engelli doğan bir çocuğun ailenin işlediği bir günahın cezası olarak görüldüğü, ailenin toplum tarafından dışlandığı anlatılıyor. Bu anlayışın bugün tamamen ortadan kalkmadığı, bazı çevrelerde hâlâ güçlü biçimde devam ettiği belirtiliyor.
Yükün büyüğü annede
Ayşegül Derin Taşgın, bu yükün çoğunlukla annenin omuzlarına bindiğini, babaların ise kimi zaman aileyi terk ettiğini, kimi zaman çocuğa yeterince ilgi göstermediğini söylüyor. Özellikle bazı erkeklerin engelli çocuğu kendi erkeklik algılarına yakıştıramadıklarını, sosyal çevrede nasıl konuşulacağından çekindiklerini ifade ediyor. Hatta danışanlarından birinin eşinin, “Senin yüzünden kahvede başım önde geziyorum” diyerek boşandığını anlatıyor. Aynı kişinin, çocuk iyi bir üniversite kazanınca yeniden ortaya çıkıp “O benim de çocuğum” diyerek hayatlarına dahil olmaya çalıştığını, fakat anne ve çocuğun bunu kabul etmediğini söylüyor.
Anneler kendilerini engelli çocuğuna adıyor
Sohbetin devamında özellikle ağır bakım gerektiren engel gruplarında annelerin kendilerini tamamen çocuklarına adadıkları ifade ediliyor. Çocuğun biraz daha rahat nefes alabilmesi, yüzünün gülebilmesi, karnının doyması veya ağrısının azalması için annelerin kendi hayatlarından vazgeçtikleri anlatılıyor. Medyada sıkça görülen “çocuğu için kendini adayan anne” haberlerinin ise aslında toplumsal bir çöküşün dışavurumu olduğu söyleniyor. Ayşegül Derin Taşgın, bu tür haberlerin aynı zamanda bir umut tacirliği olduğunu düşünüyor. Engelliler Haftası gibi dönemlerde annelerin hikâyelerinin medyada kullanıldığını, kısa süreli bir görünürlük sağlandığını ancak sonrasında bu ailelerin yine yalnız bırakıldığını ifade ediyor. Danışanlarının annelerinin çoğunlukla çaresizlik ve yalnızlık hissettiklerini anlattığını belirtiyor. Ona göre annelerin ilk arzusu çocuklarının iyileşmesi oluyor; “Çocuğumun gözünde bir ışık olsun da benim ömrümden gitsin” gibi cümleler kurduklarını söylüyor. Fakat zamanla artık biraz nefes alabilecekleri bir alan istediklerini, buna rağmen sistemin bunu sağlamadığını ifade ediyor.
Dijital dünya anne çocuk ilişkisini nasıl etkiliyor?
Dijitalleşmenin aileler üzerindeki etkisi de programın önemli başlıklarından biri oluyor. Geçmişte ailelerin birbirleriyle ancak özel eğitim okullarında veya belirli şehirlerde tanışabildiği, bugün ise dijital ortam sayesinde çok daha kolay bağlantı kurabildiği ifade ediliyor. Ancak Ayşegül Derin Taşgın, bu etkileşimin olumlu ya da olumsuz sonuçlar doğurabileceğini söylüyor. Örneğin bazı anne gruplarında çocukların tamamen annelerine bağımlı hale getirildiğini, annelerin çocukların tüm öz bakımını üstlendiğini anlatıyor. Böyle bir grubun içinde bulunan annenin de “Demek ki doğru olan bu” diyerek çocuğuna aynı şekilde yaklaşabileceğini belirtiyor. Bunun sonucunda çocukta yetersizlik algısının geliştiğini, “Ben yapamam, annem yapar” düşüncesinin yerleştiğini söylüyor. Buna karşılık teknoloji kullanan, bağımsız hareket becerilerini destekleyen ailelerin içinde bulunan annelerin ise çocuklarını daha bağımsız yetiştirmeye başladığını ifade ediyor. Örneğin çocuğuna beyaz baston verip markete gönderen, kendi işlerini yapmasını teşvik eden ailelerin başka ailelere de örnek olabildiğini anlatıyor.
Programda son yıllarda dijitalleşmeyle birlikte ortaya çıkan yeni bir eğilim de tartışılıyor. Buna göre bazı aileler çocuklarının yetenekleri veya engel durumları üzerinden kendilerini var etmeye çalışıyorlar. Çocuğun müzik, resim veya başka bir alandaki başarısının sürekli sosyal medyada sergilendiği, annenin adeta menajer gibi davrandığı bir tablo oluştuğu ifade ediliyor. Ayşegül Derin Taşgın, aslında bu durumun geçmişte de var olduğunu ancak dijital medya sayesinde çok daha görünür hale geldiğini söylüyor. Önceden kişinin yalnızca kendi çevresinde tanındığını, bugün ise sosyal medya aracılığıyla çok daha geniş kitlelerden takdir gördüğünü ifade ediyor. Ona göre bazı ebeveynler, engelli çocuğa sahip olmanın yarattığı olumsuz duyguları çocuklarının başarıları üzerinden telafi etmeye çalışıyorlar. Ancak çocuklar zamanla bunun farkına varıyor. Annenin kendi başarısı için çocuğun engelini ya da yeteneğini kullandığını hissettiklerinde bağımsızlaşma arayışına girdiklerini ve ilk uzaklaştıkları kişinin de çoğu zaman anneleri olduğunu söylüyor.
Engelli çocuk adına annesi konuşmamalı
Bu bölümde ayrıca çocuk adına sürekli annenin konuşması konusu da ele alınıyor. Bir çocuğa soru sorulduğunda annenin hemen cevap verdiğini, çocuğun zamanla kendi düşüncesini ifade etmekte zorlanmaya başladığını anlatıyorlar. “Annem benim yerime düşünüyor, benim yerime konuşuyor, en iyisini o biliyor” anlayışının yerleştiğini ve bunun çocuğun kendi yaşamında aktif özne olmasını engellediğini ifade ediyorlar. Her bireyin kendi yaşamında etkin olması, kendi kararlarını alabilmesi ve bağımsız yaşam becerileri geliştirmesi gerektiği vurgulanıyor. Sağlıklı biçimde baş edilemeyen engellilik deneyiminin bazen ebeveynleri çocuklarının yaşamını tamamen kontrol etmeye yönelttiği belirtiliyor.
Aileler ruh sağlığı desteği almalı
Programın son bölümünde çözüm önerileri ve ailelere yönelik mesajlar üzerinde duruluyor. Ayşegül Derin Taşgın, engelli çocukların ailelerinin mutlaka ruh sağlığı desteği almaları gerektiğini düşünüyor. Bunun yalnızca yas, kriz ve suçluluk duygularıyla baş etmek için değil, aynı zamanda çocuklarının gerçek potansiyelini görebilmek için de gerekli olduğunu ifade ediyor. Engelli çocukların bağımsızlıklarının desteklenmesi gerektiğini, annelerin ve babaların bu süreçte eşit sorumluluk almasının önemli olduğunu vurguluyor. Babaların çocuklar için güçlü bir rol modeli olmasının özgüven gelişimi açısından önemli olduğunu söylüyor. Kendi annesinden örnek vererek, annesinin köydeki baskılara rağmen bir valiz çamaşırla İzmir’e taşındığını ve bunu çocuğunun meslek sahibi olması için yaptığını anlatıyor. Annesinin “Ben olmasam da çocuğum yaşayabilsin” düşüncesiyle hareket ettiğini söylüyor. Ona göre bütün annelerin temel görevi çocuklarına hayatta kalmayı ve yaşamı sürdürebilmeyi öğretmek. Bu nedenle bağımsız yaşam becerilerinin desteklenmesi gerektiğini özellikle vurguluyor.