Serebral Palsi Hastalık Değil, Bir Durumdur!

 

Bu programda, Serebral Palsi üzerine konuşuluyor ve aynı zamanda Türkiye Büyük Millet Meclisi’nde kurulmuş olan “Engelli Bireylerin Sorunlarını Araştırma Komisyonu” ele alınıyor. Konuğumuz Serebral Palsili ve SERÇEV gönüllüsü olan, TBMM Engelli Bireylerin Sorunlarını Araştırma Komisyonu’nda uzman olarak görev yapan Esra Ersoy.

 

Esra Ersoy hakkında

Esra Ersoy kendini 27 yaşında bir uzman ve danışman olarak anlatıyor; TBMM’deki komisyon çalışmalarına katkı verdiğini, bunun yanında SERÇEV’de “daimi gönüllü” olarak yer aldığını söylüyor. Çocukluğundan beri engellilik alanının içinde büyüdüğünü, farklı oluşum ve platformlarda da yer alarak küçük de olsa bir etki yaratmaya çalıştığını vurguluyor. Engelli Kadın Derneği, Rota gibi girişimler, Ankara Kent Konseyi, Başkent Gençlik Meclisi gibi yapılarda bulunmasının temel motivasyonunu “nerede destek verebilirsem, nerede bir fark yaratabilirsem” diye özetliyor.

 

Serebral Palsi nedir?

Esra, Serebral Palsi’yi toplumda çok sık “hastalık” diye tanımladıklarını ama bunun doğru olmadığını söylüyor. Ona göre Serebral Palsi bir “durum”. Bu ayrımın önemli olduğunu, çünkü bunun tedavisi olan bir hastalık gibi ele alınmadığını; hayat boyu süren bir engellilik durumu olduğunu anlatıyor. Serebral Palsi’nin, doğum öncesinde, doğum sırasında ya da doğum sonrasında beyine yeterli oksijen gitmemesiyle ortaya çıkan bir beyin etkilenimi olduğunu belirtiyor. Beynin hangi bölgesinin etkilendiğine bağlı olarak kişilerin çok farklı şekillerde etkilenebildiğini, bu yüzden tek tip bir Serebral Palsi deneyiminden söz edilemeyeceğini ekliyor.

Esra, kendisinin üçüz eşi olduğunu ve kız kardeşleriyle erken doğum nedeniyle 6,5 aylık dünyaya geldiklerini söylüyor. Erken doğum ve komplikasyonlar sonucunda oksijensiz kalma durumu yaşandığını ve kendisiyle birlikte kardeşlerinin de Serebral Palsi durumuna sahip olduğunu anlatıyor.

 

Serebral Palsi insanları nasıl etkiliyor?

Esra, Serebral Palsi’nin türlere ayrıldığını anlatıyor ve bunu kendi üçüz kardeşleri üzerinden somutlaştırıyor. Kendisi “hemipleji” dediği tek taraflı etkilenime sahip. Buna göre sol kol ve sol bacağı etkileyen bölge oksijensiz kaldığı için vücudunun bir tarafı daha belirgin etkilenmiş. Bastonla yürüyen kardeşi Tuğba’nın “dipleji” olarak adlandırılan, iki kol ve iki bacağın etkilenebildiği bir tabloya sahip olduğunu söylüyor. Tekerlekli sandalye kullanan kardeşi Büşra’nın ise “kuadripleji” düzeyinde, vücudun dört tarafının daha ağır etkilendiği bir durum yaşadığını belirtiyor. Etki sadece fiziksel olmayabiliyor; beyin çok kompleks bir yapı olduğu için zihinsel etkilenim de olabileceğini, bazen hem fiziksel hem zihinsel etkilenim görülebildiğini söylüyor.

 

Erken tanı ve tedavi çok önemli

Konuşma bu noktada erken tanı ve erken müdahale konusuna geliyor. Esra, Serebral Palsi’de erken tanı ve desteğin hayati olduğunu vurguluyor. Bebeklerin ilk gelişim döneminde (özellikle ilk 6 ay) belirli refleksler ve hareketler geliştirmesi gerektiğini, Serebral Palsi’de ise kas kontrol yetersizliği ve istemsiz kasılmalar gibi durumların bu gelişim sürecinde farklılıklar yaratabileceğini anlatıyor. Ailelerin bu farklılıkları fark eder etmez bir uzmana başvurmasının önemli olduğunu söylüyor. Tanıdan sonra da sürecin sadece tek bir uzmanla yürütülmediğini; fizyoterapist, özel eğitimci, ergoterapist, dil-konuşma terapisti gibi kim destek olabiliyorsa o mekanizmaların devreye sokulmasının gerekli olduğunu belirtiyor.

 

Esra ve kız kardeşleri ne zaman tanı aldı?

Esra, kişisel olarak şanslı olduklarını, çünkü ailelerinin prematüre doğum nedeniyle zaten çok erken dönemde dikkatli ve takipte olduğunu söylüyor. Çok uzun süre kuvözde kaldıklarını, kuvözden çıktıktan sonra da ailelerinin gözünün sürekli üzerlerinde olduğunu aktarıyor. Ancak o dönemde, “Serebral Palsi” kavramının bile çok bilinmediğini, sağlık alanındaki gelişmelerle kıyaslandığında 27 yıl öncesinin bambaşka bir dönem olduğunu söylüyor.

Esra, tanı sürecini adım adım anlatıyor. Aile genç; annesi 22, babası 24 yaşında. Yakın çevrenin “çocuklarda bir şeyler var, bir doktora götürseniz” yönlendirmesiyle ilk olarak ağır etkilenimli kardeş Büşra 6 aylıkken doktora götürülüyor. Doktor, Büşra için “Serebral Palsili” tanısını koyunca aile çok büyük bir şok yaşıyor; “bu ne demek, kızımız ne yapacak, hayatı nasıl olacak” sorularıyla büyük bir bilinmezliğe düşüyorlar. O sırada Esra ve Tuğba için çevreden “onlarda bir şey yok” gibi yorumlar geliyor; çünkü Esra tutuna tutuna hareket ediyor, Tuğba emeklemeye çalışıyor. Bu nedenle ilk başta odak daha çok Büşra’da oluyor; araştırmalar, fizyoterapi merkezleri, özel eğitim gerekip gerekmediği gibi sorular Büşra üzerinden yürümeye başlıyor.

Ama süreç ilerledikçe tablo değişiyor. Birkaç ay sonra Tuğba’da da Serebral Palsi olduğu anlaşılıyor. Böylece Büşra için başlatılan arayış, Tuğba’yı da içine alıyor. Derken bir süre sonra Esra için de şüpheler artıyor. Esra, aile psikolojisinin burada zorlayıcı olduğunu açıkça dile getirerek, ailede daha önce engellilik deneyimi yoksa kabullenmek zaten zorken, çok genç yaşta üç engelli çocuğa birden sahip olmanın bambaşka bir hal aldığını kabul ediyor. Sonunda Esra da doktora götürülüyor ve Serebral Palsi tanısı alıyor. Böylece aile, “en iyi rehabilitasyon merkezi nerede, evde ne yapmalıyız, başka hangi uzmanlar gerekir” gibi sorularla çok yoğun bir arayışa giriyor. Esra’nın anlatımına göre, SERÇEV’in kuruluş sürecinin zemini de bu dönemde oluşuyor ve annesinin öncülüğünde 67 aile bir araya gelerek derneği kuruyor.

 

SERÇEV nasıl ve neden kuruldu?

Esra, SERÇEV’in rehabilitasyon merkezlerindeki “veli bekleme odası” atmosferinde kurulduğunu anlatıyor. Farklı düzeylerde etkilenimli çocukların aileleri aynı odada bekliyor; çoğu umutsuz, bazısı umutlu ama genel duygu belirsizlik. Esra’nın annesi o bekleme odasında bir gün “bu böyle olmaz” diyerek, çocukların büyüyeceğini, hayatın fizyoterapiden ibaret kalmayacağını, okullaşma, iş, sosyal hayata karışma gibi süreçlerin geleceğini söylüyor. Sadece kendi çocukları için değil, bu alandaki ihtiyaç hiç bitmeyeceği için herkes için bir şeyler yapmak gerektiğini vurguluyor. Bu konuşma, ailelerin bir araya gelmesine ve SERÇEV’in kurulmasına giden yolu açıyor. Esra, SERÇEV’in amacını da geniş bir çerçevede tarif ediyor. Eğitimde, sosyal hayatta, sağlıkta, istihdamda Serebral Palsili bireylerin eşit fırsatlara erişmesi, SERÇEV’in kuruluş gayeleri arasında yer alıyor.

 

Serebral Palsi genetik mi?

Esra, Serebral Palsi’nin “genetik bir durum” diye tarif edilemeyeceğini; temel nedenin oksijensiz kalma olduğunu söylüyor. Ama son dönemde bazı araştırmaların, doğrudan genlerle Serebral Palsi arasında güçlü bir bağ kurmasa da bazı genlerin erken doğuma yatkınlık yaratabileceğini ve bunun dolaylı bir etkisi olabileceğini tartıştığını belirtiyor.

 

Esra ve kız kardeşlerinin eğitim yolculuğu

Esra, üçüz olmalarına rağmen üç kardeşin yaşam deneyimlerinin hem çok benzer hem de çok farklı olduğunu söylüyor. Esra ve Tuğba’nın okullaşma sürecinin Büşra’ya göre daha “kolay” olduğunu, çünkü ikisinin de hareket kabiliyetinin farklı olduğunu anlatıyor. Yine de “kolay” dediği şey bile çok pürüzsüz değil. Okula kabul edilmeme, birkaç okul gezme, idarelerin isteksizliği gibi durumlar yaşanıyor. Esra burada aile bilincinin önemini özellikle vurgulayarak ilk reddedilmelerden sonra annesinin “tamam, sıradaki” sözleriyle vazgeçmediğini vurguluyor. Bir özel okul örneği üzerinden, sistemin nasıl eleme yaptığını anlatıyor. okul, Esra ve Tuğba’yı almadan önce “akranlarıyla aynı sınıfta okuyabilir mi, uyum sağlayabilir mi” gibi bir değerlendirme yapıyor. Esra bunun “zeka testi” gibi değil; daha çok gelişimsel düzeyi ve uyumu anlamaya dönük bir test olduğunu söylüyor. Sonuçta Esra ve Tuğba kabul ediliyor. Ancak Büşra için kapılar tamamen kapanıyor. Esra, Büşra’nın zihinsel olarak kendileriyle aynı düzeyde olmasına rağmen, konuşmasının etkilenmiş olması ve daha fazla desteğe ihtiyaç duyacağı gerekçesiyle okullar tarafından kesin biçimde reddedildiğini anlatıyor. “Üstüne iki katı para verin yine alamayız” gibi çok sert bir tavırla karşılaştıklarını söylüyor. Bu dışlanma, aileyi başka bir yola götürüyor ve “Dernek kurduk ama okula ihtiyacımız var” noktasına geliniyor. Bu ihtiyaç, tersine kaynaştırma modelinin temelini oluşturuyor.

 

Gökkuşağı Özel Eğitim ilk ve ortaokulu ile SERÇEV Engelsiz Mesleki ve Teknik Anadolu Lisesi kuruluyor

Gökkuşağı’nın Türkiye’de tersine kaynaştırma modelini uygulayan ilk ve tek okul olarak kurulduğunu, sonra da SERÇEV Meslek Lisesi’nin geldiğini söylüyor. Tersine kaynaştırmayı, tipik gelişim gösteren çocuklarla engelli çocukların bir arada okuduğu, ama engelli öğrencilerin sayısının daha fazla olduğu bir eğitim ortamı olarak tanımlıyor. Bu modelin iki taraflı bir öğrenme alanı yarattığını söylüyor. Engelli çocuklar yalnızlaşmadan eğitim hakkına erişiyor; tipik gelişim gösteren çocuklar da gerçek hayata dair kapsayıcılık bilinci kazanıyor. Okulu, toplumsal hayatın bir simülasyonu gibi görüyor. Birlikte büyüyen çocuklar ileride meslek sahibi olduğunda, örneğin mimar olunca, okulda öğrendiği deneyimle erişilebilirliği önemseyen kararlar alabiliyor. “Engelli çocuğu olmayan aileler bu okulu neden tercih ediyor?” sorusunun pek çok kişinin aklında olduğunu kabul ediyor ve sahadan aldığı geri bildirimlerle yanıtlıyor. İlk motivasyonun “engellilikle iç içe olsun” gibi idealist bir yerden başlamadığını; çoğu ailenin önce okulu tanımadığını söylüyor. Ama “kulaktan kulağa” okulun eğitim kalitesinin yüksek olduğu, fiziksel koşullarının iyi olduğu, karma yapısına rağmen akademik ve sosyal açıdan güçlü olduğu anlatıldıkça aileler merak edip ziyaret ediyor. Gittiklerinde de “hiç beklediğimiz gibi değil, çocuklar bir arada gayet iyi okuyabiliyor” gibi olumlu deneyimlerle okulu seçiyorlar. Esra, Ankara’da olan herkesi okulu görmeye davet ediyor.

 

Esra’nın üniversite yılları ve aktivizme yöneliş

Sohbet üniversite ve aktivizm kısmına gelince Esra, üniversitede halkla ilişkiler okuduğunu söylüyor ve bölüm seçimini “her şeyin temelinde dil ve iletişim var” düşüncesiyle açıklıyor. Ona göre psikolog olsan da aşçı olsan da iletişim hayatın merkezinde; engellilik alanında konuşmak, görünür kılmak ve dönüştürmek için de iletişim bilgisi çok kritik. Üniversite olarak erişilebilirliği gözeterek Başkent Üniversitesini tercih ettiğini, bazı eksikler olsa da birçok yere göre daha erişilebilir bulduğunu anlatıyor. Üniversitede ufkunun genişlediğini söylüyor. Sadece engellilik değil, toplumsal cinsiyet eşitliği gibi alanlarda da yer alıyor; “Herkes için eşitlik ve herkes için erişilebilirlik” misyonunun engellilik deneyiminden başlayıp daha kapsayıcı bir çerçeveye dönüştüğünü anlatıyor. Hayvan haklarından LGBTQ+ haklarına kadar, farklı alanlarda “ben buraya ne katabilirim” sorusuyla hareket ettiğini söylüyor.

STK alanının kendisini “adı gibi” tanımladığını söylüyor; sivil toplumculuğu kimliğinin merkezine koyuyor. Bunun yanında mesleki yaşamında yaklaşık 4 yıldır Gençlik ve Spor Bakanlığında çalıştığını, önce proje biriminde, şu anda da Gençlik Radyosu tarafında görev aldığını belirtiyor. Gönüllülük tarafında ise Engelli Kadın Derneği, TOB Rotası, Başkent Gençlik Meclisi, Ankara Kent Konseyi, Genç Feministler Federasyonu gibi yerlerde bulunduğunu söylüyor. Ayrıca “İhtimam” adını verdikleri, sivil toplumcuların birbirine destek olduğu bir birliktelikten bahsediyor. STGM, UNICEF gibi kuruluşların çalıştaylarında ve eğitimlerinde aktif roller aldığını da ekliyor. Toplumsal cinsiyet eşitliğinin özel ilgi alanı olduğunu, bu alanda kolaylaştırıcı olarak görev aldığı çalıştaylardan birini özellikle önemsediğini anlatıyor. 64 farklı ilden engelli kadınların bir araya geldiği, farklı engel türleri ve farklı sosyal/kültürel arka planlardan gelen kadınların deneyimlerini paylaştığı bu çalışmanın hem kadın hakları hem engellilik alanını birleştirdiği için kendisi açısından çok değerli olduğunu söylüyor. Ayrıca bu çalışmanın “veri eksikliği” sorununa da katkı sunduğunu vurguluyor; çünkü Türkiye’de engellilik alanında çok temel problemlerden birinin sağlıklı veri üretilememesi olduğunu söylüyor.

 

SERÇEV’in çalışmaları

Esra, SERÇEV’i “ev” olarak tanımlıyor. Derneğin en büyük mesajını “yalnız değilsiniz” diye özetliyor. Aynı mücadeleyi yaşayan insanların bir arada olduğunu, hak kaybı yaşandığında hangi yollara başvurulabileceği konusunda destek verildiğini söylüyor. Sağlıkta, eğitimde, sosyal hayatta ailelerin yönlendirmeye ihtiyaç duyduğunu; derneğin de bu ihtiyaca cevap vermeye çalıştığını anlatıyor. Ama sadece mücadele diliyle konuşmak istemediğini özellikle belirtiyor ve “sosyalleşme”yi ayrı bir başlık olarak öne çıkarıyor. SERÇEV’in festival ve balo gibi etkinliklerle ailelere ve gençlere mola alanı açtığını söylüyor. “Süper P” projesinden bahsederek tipik gelişim gösteren üniversiteli gençlerle Serebral Palsili gençlerin düzenli aralıklarla bir araya geldiği, akran ilişkisi kurduğu bir eşleşme olarak anlatıyor. Özellikle fiziksel erişilebilirlik eksikleri yüzünden evden çıkamayan, bazen tekerlekli sandalyesine bile erişemeyen gençler için bu buluşmaların çok kıymetli olduğunu söylüyor. Derneğe gelip “bir sorunum var” diyen birinin yalnız bırakılmadığını, herkesin kendi uzmanlık alanıyla elinden tutmaya çalıştığını, bu yüzden sosyal medya üzerinden ya da fiziksel olarak her zaman ulaşılabileceğini söylüyor.

 

TBMM Engelli Bireylerin Sorunlarını Araştırma Komisyonu

Esra, komisyonun varlığını çok önemli bulduğunu söylüyor. Çünkü engellilik alanı bir yandan herkesin “ortak masada konuşabilir” dediği bir alan, ama bir yandan da görünmezleşebilen, ertelenebilen bir alan. Komisyonun temel amacını “Türkiye’de engelli bireylerin mevcut sistem içinde durumunu güncel perspektifle masaya yatırmak” diye tarif ediyor. STK temsilcileri, kamu kurumları ve diğer aktörlerle toplantılar yaptıklarını; engellilik alanında neler yapıldığını, kimlerin hangi rolü üstlendiğini, hangi noktaların geliştirilmesi gerektiğini ve hangi işbirliklerinin kurulabileceğini çalıştıklarını söylüyor. Bu süreci “sahanın röntgenini çekmek” olarak betimliyor. Resmi toplantı sayısının 30’a ulaştığını, bunun yanında pek çok gayriresmî görüşme de yaptıklarını belirtiyor. Toplanan bilgilerin şeffaf biçimde kayıt altına alındığını ve raporlanacağını söylüyor; komisyonun sonunda kapsamlı bir rapor ortaya çıkacağını vurguluyor. Esra, komisyonun resmi iletişim kanallarının mevcut olduğunu; komisyonun sitesinde e-posta, telefon ve adres bilgilerinin bulunduğunu söylüyor. Bunun yanında komisyon başkanı Mehmet Muharrem Kasapoğlu’nun sosyal medya üzerinden de toplantı gündemlerini ve katılımcıları paylaştığını, kimi zaman “sorulmasını istediğiniz bir konu var mı?” diye çağrı yapıldığını anlatıyor. Böylece toplantıya katılamayan yurttaşların soru önerilerini iletebildiğini ve bu soruların ilgili kurum temsilcilerine yöneltilebildiğini söylüyor. Ayrıca toplantı tutanaklarının her toplantı sonunda yayımlandığını, gündem ve konuşmaların şeffaf biçimde görülebildiğini ifade ediyor. Böylece merakı olanların tutanaklardan detayları takip edebileceğini belirtiyor.