Türkiye Down Sendromu Derneği Başkan Yardımcısı Fulya Ekmen, Dünya Down Sendromu Günü’nün önemini ve yaşanan güçlükleri anlatıyor

Bu videoda Türkiye Down Sendromu Derneği Başkan Yardımcısı Fulya Ekmen, Dünya Down Sendromu Günü’nün önemini anlatıyor ve Türkiye’de down sendromlu bireylerin karşılaştığı güçlükleri  paylaşıyor. Down sendromlu bireyleri desteklemek, akademik uyum, motor beceri gelişimi ve istihdam gibi zorlukları ele almak için sürekli çabaların önemini vurguluyor. Erken müdahale ve bireyselleştirilmiş eğitim planları da dahil olmak üzere özel desteğe ihtiyaç duyulduğundan bahsediyor ve topluma dahil olmanın önemini tartışıyor. Ayrıca, doğru teşhis ve sağlık profesyonelleriyle iletişim de dahil olmak üzere ailelerin karşılaştığı zorluklara, savunuculuk ve destek sistemlerinin önemine de değiniyor. Genel olarak video, Down sendromlu bireylerin yaşamları boyunca bağımsız yaşamalarına yardımcı olacak iyi yapılandırılmış bir destek sistemine duyulan ihtiyacın altını çiziyor.

Fulya Ekmen, 2007 yılında kızı Kayra’nın down sendromlu olarak doğumuyla başlayan kişisel bağını paylaşıyor. Down sendromunun bir hastalık olmadığını ve Down sendromlu kişilerin kendilerine özgü kimliklere sahip bireyler olarak yaşayıp öldüklerini vurguluyor. Ekmen, Türkiye’de down sendromunun görülme sıklığına ilişkin kesin bir rakamın elde edilemediğini ifade ediyor. Buna rağmen Türkiye’deki tahmini Down Sendromlu kişi sayısının 70.000-80.000  civarında olduğunu anlatıyor. Ekmen daha sonra Down sendromlu bireylerin karşılaştığı akademik uyum ve motor beceri gelişimi gibi belirli zorlukları tartışıyor. Bu zorlukların üstesinden gelmek için özel destek ve müdahalelere olan ihtiyacı vurguluyor. Ayrıca Down sendromunun bireyleri farklı şekilde etkilediğini ve bazılarının bilişsel yetenekleriyle ilgili benzersiz ihtiyaçları olabileceğini belirtiyor. Örneğin Down sendromlu bir öğrenci, materyali okuyup anlayabilmesine rağmen yazma konusunda zorluk yaşayabilir. Ekmen, bu bireylerin okula gidebildiklerini ve etkinliklere katılabildiklerini ancak akademik olarak başarılı olmak için bireyselleştirilmiş planlara ve düzenlemelere ihtiyaç duyabileceklerini belirtiyor. Ancak Down sendromlu çocuklara yönelik okullarda destek eksikliğini eleştirerek bireyselleştirilmiş eğitim planlarına ve destek sistemlerinin doğru uygulanmasına ihtiyaç olduğunu vurguluyor. Ekmen ayrıca iş eğitimi programları ve bağımsız yaşam yardımı dahil olmak üzere okul ötesinde desteğin önemine de değiniyor. Down sendromlu bireylerin hayatları boyunca bağımsız yaşayabilmeleri için iyi yapılandırılmış bir destek sisteminin gerekli olduğuna inandığını ifade ederek sözlerini sürdürüyor.

Ekmen, down sendromlu bireylerin çalıştığı kafelerin Down sendromlu bireyleri engelli olmayan bireylerle birlikte çalışabilecekleri gerçek dünyadaki çalışma ortamlarına hazırlamak için staj veya mesleki eğitim programına benzer bir geçiş modeli olarak kullanılabileceğini öne sürüyor. Ayrıca, çocuklarının çalışabileceğine inanmayan veya çocukları çalışmaya başlarsa sosyal yardımların azalacağından korkan ailelerin endişelerinin de ele alınmasının öneminden bahsediyor. Ekmen, derneğin firmalara Down sendromlu çalışanlarını başarılı bir şekilde entegre etmelerine yardımcı olmak için eğitim ve destek sağlama çabalarından da söz ediyor.

Ekmen, ailelerin çocuğun down sendromu teşhisi aldığı andan sonraki adımlar konusunda sosyal hizmet uzmanlarından ve sağlık çalışanlarından bilgi alabilecekleri bir mekanizmanın oluşturulması gerektiğini öne sürüyor. Ayrıca kuruluşlarının ailelere bu bilgiyi sağlamak için bir program üzerinde çalıştığını, süreci açıklamak ve erken müdahale programları ve rehabilitasyon merkezleri hakkında rehberlik sağlamak için uzmanlarla atölye çalışmaları ve çevrimiçi oturumlar düzenlediğini belirtiyor. Ekmen bunun için çocuğun doğumundan itibaren Sağlık Bakanlığı, Milli Eğitim Bakanlığı, Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı’nın sistemli bir yaklaşım sergilemesi gerektiğini vurguluyor. Ayrıca çocuk için, büyüdükçe ve ihtiyaçları değiştikçe revize edilmesi gereken bir yaşam planı oluşturmaya çalıştıklarını belirtiyor.

Ekmen, Down sendromlu bireylerin ailelerinin karşılaştığı zorlukları ve sorun çözümüne yönelik beklentilerini ele alıyor. Sorunların doğasına ilişkin yanlış iletişimin önemli bir sorun olduğunu, gereksiz strese ve travmatik deneyimlere yol açtığını belirtiyor. Hastanelerde uygun protokollerin izlenmesi ve aileler ile doktorlar arasında açık iletişimin gerekliliğini vurguluyor. Ailelerin kişisel hikayelerini ve Down sendromlu çocuklar için erken müdahale ve sosyalleşmenin önemini paylaşıyor. Ekmen ayrıca karşılaşabilecekleri olası sağlık sorunlarına, düzenli sağlık kontrolleri ve önleyici tedbirlerin önemine de değiniyor. Konuşmada ayrıca eğitime katılımın önemi ve ailelerin okullara kabulü sağlamada karşılaştıkları zorluklar da yer alıyor. Ekmen, Down sendromlu bireyler ve aileleri için mümkün olan en iyi sonuçları sağlamak amacıyla bu konularla ilgili kendi deneyimlerini ve süregelen değişim ve uyum ihtiyacını dile getiriyor.

Fulya Ekmen, çocuğunu bir okula gönderemeyince yaşadığı deneyimi anlatıyor. Ekmen, Down sendromlu çocukların uygun eğitim alma haklarını anlamanın ve bunlara saygı duymanın önemini vurguluyor ve engelliliği nedeniyle çocuklarını reddeden okullardan duyduğu hayal kırıklığını dile getiriyor. Bu zorluklara rağmen, ebeveynleri çocuklarını savunmaya ve onlar için doğru eğitim ortamını bulma konusunda ısrarcı olmaya teşvik ediyor. Konuşmada Down sendromlu çocukların ve ailelerinin yerleştirme sürecinde yaşadıkları stres ve travmanın yanı sıra, onların tüm potansiyellerine ulaşmalarına yardımcı olacak uygun eğitimin sağlanmasının önemine de değiniliyor.

Ekmen, Down sendromlu çocukların okullarda sosyal aktivitelere ve spor eğitimine uyum sağlamada karşılaştıkları zorlukları anlatıyor. Basit, anlaşılması kolay kitapların bu çocuklar için hazır bulunmadığını ve öğretmenlerin sınıfa uyum sağlamalarına nasıl yardımcı olacakları konusunda rehberliğe ihtiyaçları olduğunu belirtiyor.

Fulya Ekmen, Down sendromlu bireylere Türkiye Down sendromu derneği gibi organizasyonlarda kendilerini temsil etme fırsatı verilmesi ve onların karar alma süreçlerine dahil edilmesi gerektiğini öne sürüyor. Ekmen ayrıca Down sendromlu bireylerin kuruluşun karar alma süreçlerine katılımına daha fazla fırsat tanımak amacıyla savunuculuk grubu ve erişilebilirlik komitesi gibi çeşitli girişimler başlattıklarını da belirtiyor. Ekmen, yasaların değiştirilmesi için bir lobi oluşturulmasını, Down sendromlu bireylerin örgütün aktif üyesi olmalarını ve karar alma süreçlerine katkıda bulunmalarını mümkün kılmayı öneriyor. Bunun uzun vadeli bir çaba olacağını kabul ediyor ancak Down sendromlu bireylerin geleceği için bunun gerekli olduğuna inanıyor.