Gazeteci Aktivist Öznur Kırman, Retinitis Pigmentosa (Tavuk Karası) hakkında merak edilenleri anlatıyor

Bu programda, retinitis pigmentosa (RP) hastalığı olarak bilinen ve halk arasında “tavuk karası” olarak adlandırılan nadir bir göz hastalığı ele alınıyor. Programın konuğu Öznur Kırman, yaklaşık 5 yıldır bu hastalıkla yaşıyor ve farkındalık çalışmaları yürütüyor. Öznur Kırman, RP’nin retinadaki fotoreseptör hücrelerin bozulmasından kaynaklanan genetik bir hastalık olduğunu ve ilk olarak gece görüş bozukluğuyla başladığını, zamanla gündüz görüş hücrelerini de etkilediğini belirtiyor.

Öznur Kırman, hastalığın belirtileri ve teşhisi hakkında deneyimlerini paylaşıyor. 2019 yılında, 42 yaşında göz muayenesi sırasında bu hastalığa yakalandığını öğrendiğini, ancak o dönemde hastalığın ciddiyetini anlamakta zorlandığını ifade ediyor. Doktorunun kendisine “kör olacaksın” demesi büyük bir travma yaratmış ve bu teşhisin ardından üç ay boyunca evden çıkamamış. Bu süreçte hem fiziksel hem de psikolojik zorluklarla mücadele etmiş. Ancak zamanla, kendisini toparlayarak bu hastalığın farkındalığını artırmak için aktivist bir rol üstlenmiş.

Öznur Kırman, RP teşhisi konan bireylerin, retina uzmanına muayene olmalarının çok önemli olduğunu, ayrıca genetik testler ve elektroretinografi gibi testlerin teşhis sürecinde kritik rol oynadığını vurguluyor. Kendisinin de RP teşhisi konan birçok kişiye rehberlik ettiğini ve doğru teşhis için retina uzmanlarına yönlendirdiğini belirtiyor.

Öznur Kırman, 2021 yılında Türkiye genelinde farkındalık etkinlikleri düzenlediğini, özellikle Afyon’da geniş katılımlı bir farkındalık koşusu ve çeşitli etkinliklerle RP hastalığını topluma tanıttıklarını anlatıyor. Ayrıca, hastalığın genetik geçişini önlemek amacıyla tüp bebek yöntemleriyle bozuk genlerin ayrıştırılması ve sağlıklı embriyoların elde edilmesi için de çalışmalar yürütüldüğünü ifade ediyor. Farkındalık etkinliklerinde toplumun RP hastalarına karşı daha bilinçli olması gerektiğini ve RP hastalarının sosyal entegrasyonu için daha fazla çaba sarf edilmesi gerektiğini savunuyor.

2024 yılında gerçekleştirilen kongre, retinitis pigmentosa (RP) hastalığına odaklanarak, hastalığın farkındalığını artırmak ve bilimsel çalışmaları topluma tanıtmak amacıyla düzenlendi. Bu kongre, Türkiye genelinden 150 katılımcının yer aldığı, hem hasta hem de akademik toplulukları bir araya getiren önemli bir etkinlik olarak dikkat çekti. Kongrenin temel amacı, nadir hastalıklar kategorisinde yer alan RP’nin teşhis, tedavi ve toplumsal farkındalık süreçlerinde ilerleme kaydetmekti.

Son olarak, RP hastalarının tedaviye erişim hakkı için Sağlık Bakanlığı nezdinde çeşitli girişimlerde bulunduklarını, özellikle nadir hastalıkların tedavi süreçlerinin hızlandırılması için farkındalık oluşturduklarını belirtiyor. Öznur Kırman, RP hastalarının kendilerine acımak yerine hastalıkla mücadele etmeleri gerektiğini ve topluma katkı sağlayarak farkındalık yaratmalarının önemini vurguluyor. Program, RP hastalığına dair toplumsal farkındalık ve bilimsel çalışmaların önemini vurgulayarak sona eriyor.