Otizmi anlamak: Mucizelerden gerçek hayata yolculuk

 

2 Nisan, “Dünya Otizm Farkındalık Günü” olarak kabul edilmiştir ve tüm Nisan ayı boyunca otizme dair farkındalık çalışmaları yürütülmektedir. Bu kapsamda Otizm Konfederasyonu Başkanı Ergin Güngör ile yapılan söyleşide, Türkiye’de otizmin algılanışı, otizmli bireylerin yaşadığı sorunlar, ailelerin karşılaştığı güçlükler ve çözüm önerileri kapsamlı biçimde ele alındı.

Ergin Güngör, 30 yaşında otizmli bir bireyin babası olarak, 26 yıldır sivil toplum mücadelesi içinde yer aldığını, ticari hayatını geri plana atarak kendini otizm alanına adadığını ifade etti. Bu süreçte, otizmle ilgili sorunların sadece bireysel değil, toplumsal düzeyde çözülebileceğine inandığını ve bu inançla mücadelesini sürdürdüğünü belirtti.

 

Otizm nedir?

Otizmin tanımı ve algılanışı toplumda hâlâ netleşmiş değil. Bazı kişiler otizmi bir hastalık olarak değerlendirirken, diğerleri nörolojik temelli bir farklılık ya da çevresel faktörlerle şekillenen bir durum olarak tanımlıyor. Güngör’e göre otizm, spektrum yapısı nedeniyle her bireyde farklı şekilde tezahür eden, nörogelişimsel bir farklılık. Dolayısıyla her otizmli bireyin aynı özelliklere sahip olduğu düşüncesi yanlıştır. Kimi bireyler dokunmaya karşı hassasiyet gösterirken, bazıları aşırı sosyal olabilir. Bu farklılıklar, bireyin genetik yapısı ve çevresel etmenlerle şekillenir.

 

Otizmin erken teşhisi neden önemli?

Otizmin erken teşhisi büyük önem taşıyor. 8. aydan itibaren bazı belirtiler fark edilebilse de resmi tanı genellikle 18. ay civarında konuluyor. Ancak erken tanı kadar, tanı sonrasında sunulan nitelikli eğitim süreci de kritik. Erken yaşta verilen özel eğitim, bireyin gelişiminde büyük fark yaratabilir; hatta bazı bireylerde bilimsel çevrelerin “tanı silikleştirmesi” dediği durumlar gözlenebiliyor. Bu da bireyin, zamanla tanı kriterlerini karşılamayacak düzeye gelebileceği anlamına geliyor.

 

Aileler çocukları otizm tanısı alırsa ne yapmalı?

Ailelerin tanı süreci sonrası yaşadığı psikolojik şok ve bilinmezlik oldukça sarsıcı. 30 yıl önce oğluna otizm tanısı konduğunda yaşadıkları çaresizlikleri paylaşan Güngör, o dönemde bilgiye erişimin çok kısıtlı olduğunu, uzman desteğinin yetersiz kaldığını ve çevredeki önyargılarla mücadele ettiklerini anlattı. Günümüzde internetin varlığıyla birlikte bu süreç biraz daha kolaylaşmış olsa da, hâlâ ciddi bilgi ve rehberlik eksiklikleri mevcut.

 

Otizmli bireyler mucizevi yeteneklere mi sahip?

Otizmli bireylerin “mucizevi yeteneklere” sahip olduklarına dair yaygın bir medya algısı olduğunu belirten Güngör, bu algının gerçeği yansıtmadığını, hatta yanlış beklentiler doğurduğunu vurguladı. Her otizmli birey üstün yeteneklere sahip değildir; bazıları müzikte, bazıları hafızada, bazıları ise dillerde olağanüstü olabilir. Ancak bu durum, otizmli bireylerin geneli için geçerli değildir. Medya ise genellikle bu “mucize” hikâyelerini ön plana çıkardığı için toplumda yanlış bir farkındalık oluşmakta, bu da otizmli bireylerin gerçek sorunlarının görülmesini zorlaştırmaktadır.

 

Otizmli bireylerin eğitim sorunları

Otizmli bireylerin eğitime erişimi başlı başına bir sorun alanıdır. Anaokulundan üniversiteye kadar tüm kademelerde ciddi engellerle karşılaşılmakta, aileler çocuklarını okullara yerleştirmekte zorluk çekmektedir. Öğretmenlerin özel eğitim konusunda yeterince donanımlı olmaması, eğitim sürecinin verimsizliğine yol açmaktadır. Üniversiteye kadar gelen bazı otizmli bireyler de sınav sisteminin yapısından dolayı başarı gösterememektedir.

 

Otizmli bireylerin istihdam sorunları

İstihdam konusunda da otizmli bireyler büyük bir dışlanmayla karşı karşıya. Otizmin zihinsel farklılıklarına rağmen, EKPSS gibi sistemler otizmlileri bedensel engellilerle aynı kategoride değerlendiriyor, bu da haksız bir rekabet ortamı yaratıyor. Türkiye’de hâlen çok az sayıda otizmli birey istihdam edilebilmekte. Bu durum aynı zamanda aile bireylerinin de iş hayatından kopmasına yol açmakta, özellikle anneler evde bakım yükünü üstlenmek zorunda kalmaktadır.

 

Otizmli bireylerin sosyal yaşamda karşılaştığı güçlükler

Sosyal yaşamda otizmli bireylerin görünürlüğü oldukça az. Hem bireylerin hem de ailelerin sosyalleşebileceği alanların eksikliği büyük bir problem. Güngör, yerel yönetimlerin her ilçede en az bir “gelişim ve aktivite merkezi” kurarak müzik, resim, drama gibi faaliyetler sunmasının çok faydalı olacağını, bu tür merkezlerin aileler için de destek ve dayanışma alanları olabileceğini belirtti.

 

Otizmli bireylerin bakımı

Ayrıca, otizmli bireylerin bakım süreçlerinin yalnızca ailelere yüklenmemesi gerektiği, devletin bu konuda daha aktif bir sorumluluk üstlenmesi gerektiği vurgulandı. Özellikle ileri yaştaki otizmli bireyler için bakım sistemleri yetersiz kalmakta; bu bireylerin yaşlanmış anneleriyle baş başa kaldığı, sistemin bu grubu tamamen görmezden geldiği ifade edildi.

Şiddet ve istismar vakalarının önlenmesi için önerilen “Otizmli Gelişim Takip Sistemi (OGTS)” adlı sistemin detayları da paylaşıldı. Bu sistem, bireyin doğumdan ölümüne kadar olan gelişimini izlemeyi ve özellikle eğitim ve bakım merkezlerinin bağımsız bir denetim süzgecinden geçirilmesini hedefliyor. Sadece fiziksel koşulları denetleyen değil, bireyin gelişimsel ilerlemesini ölçen bir sistemin zorunlu olduğu savunuldu.

 

Otizm Konfederasyonu’nun çalışmaları

Otizm Konfederasyonu’nun kuruluş süreci, örgütlenme yapısı ve kamu kurumlarıyla olan ilişkileri de konuşuldu. Meclis, bakanlıklar ve Cumhurbaşkanlığı düzeyinde çeşitli görüşmeler yapıldığı halde, Otizm Eylem Planı gibi belgelerin uygulanmasında ciddi bir irade eksikliği bulunduğu belirtildi. 2013’te ilan edilen ve ancak 2016’da resmi gazetede yayımlanan eylem planı, süresi dolmadan uygulanamamış; ikinci plan da hâlâ istenen etkileri yaratmamıştır.

Sivil toplum örgütlerinde otizmli bireylerin söz sahibi olabilmesi konusu da ele alındı. Az sayıda otizmli birey kendi haklarını savunmak için örgütlenmiş durumda olsa da, daha ağır durumda olan bireylerin haklarını kimlerin savunacağı hâlâ bir tartışma konusu. Güngör, “bizden sonra ne olacak” sorusunun her ebeveynin aklında olduğunu, otizmlilerin hak mücadelesini yürütecek güçlü bir nesil yetiştirmeye çalıştıklarını belirtti.

Son olarak, topluma düşen görevler vurgulandı. Otizmli bireylerin eğitimden sağlığa, sosyal yaşama kadar tüm haklara erişiminin bir vatandaşlık hakkı olduğu ve toplumun bu bireylere sadece anlayış değil, aktif destek sunması gerektiği ifade edildi.

 

Otizm günden güne yaygınlaşıyor

Otizmin artış hızına dikkat çeken Güngör, 30 yıl önce 2.500’de 1 oranında görülen otizmin bugün neredeyse 36’da 1 oranında teşhis edildiğini söyledi. Bu artışın nedeni konusunda kesin bir bilgi olmamakla birlikte, çevresel faktörlerin, yaşam biçimlerinin ve genetik yatkınlıkların birleşik etkisi olduğuna inanılıyor.

Söyleşinin sonunda, 2 Nisan’ın Birleşmiş Milletler tarafından Ürdün’ün önerisiyle ilan edildiği hatırlatıldı. Bu gün, yalnızca farkındalık yaratmak için değil, toplumun geleceği adına erken teşhisin ve doğru müdahalenin ne kadar önemli olduğunu hatırlatmak amacıyla da değerlidir.