Albinizm nedir?
Bu söyleşide, albinizmin ne olduğu, albinizmli bireylerin günlük yaşamda karşılaştığı zorluklar ve hak temelli mücadele alanları, Albinizm Derneği Başkanı Berkay Ömer Ünal ile yapılan sohbet üzerinden ele alınıyor.
Berkay Ömer Ünal hakkında
Söyleşinin başında Berkay Ömer Ünal kendi yaşam öyküsünü ve sivil toplumla kurduğu bağı anlatıyor. Ünal, Samsun’da yaşadığını ve özel eğitim öğretmeni olarak çalıştığını söylüyor. 2015 yılında Eğitimde Görme Engelliler Derneği bünyesinde yürütülen bir projeyle sivil toplumla tanıştığını, bu sürecin kendisine hak temelli mücadele perspektifi kazandırdığını ifade ediyor. O dönemde edindiği deneyimlerin bugün Albinizm Derneği başkanlığı görevinde yolunu belirlediğini özellikle dile getiriyor.
Albinizm nedir?
Albinizmin ne olduğu sorusuna Berkay Ömer Ünal oldukça net ve öğretici bir çerçeveyle yanıt veriyor. İnsan vücudunda saç, göz ve tene rengini veren melanin pigmentinin albinizmli bireylerde ya hiç üretilmediğini ya da çok az üretildiğini anlatıyor. Bu durumun bireylerin dış görünüşünde beyaz ya da çok açık renk tonlarıyla kendini gösterdiğini söylüyor. Albinizmin genetik geçişli olduğunu ve 21 farklı tipi bulunduğunu özellikle vurguluyor. Oküler albinizm türünde yalnızca gözün etkilendiğini, diğer türlerde ise tüm vücutta pigment eksikliğinin görüldüğünü açıklıyor. Ayrıca bazı sendromlarla birlikte görülen albinizm türlerinin ilerleyen yaşlarda ciddi sağlık riskleri oluşturabileceğini de ekliyor.
Albinizm ve görme engelliler
Toplumda albinizmin çoğu zaman doğrudan körlükle ilişkilendirildiğini belirten Ünal, bu algının yanlış olduğunu açıkça ifade ediyor. Albinizmin gözün fizyolojik yapısını etkilediğini kabul ediyor ancak bunun genellikle “az görme” düzeyinde bir durum yarattığını söylüyor. Gözdeki farklılıkları anlatırken nistagmus nedeniyle gözlerin istemsiz hareket ettiğini, derinlik algısının zayıfladığını ve özellikle yoğun ışıkta görüşün ciddi şekilde düştüğünü detaylı biçimde açıklıyor.
Albinizmli bireyler arasında total körlüğün yaygın olup olmadığı sorusuna da açıklık getiriyor. Kendi deneyimlerine dayanarak, ek bir göz hastalığı yoksa albinizmli bireylerde genellikle total körlükle karşılaşmadığını söylüyor. Ancak farklı bir hastalık eşlik ederse görme kaybının ileri seviyelere ulaşabileceğini de ekliyor.
Albinizm ve eğitim
Söyleşinin önemli başlıklarından biri eğitim alanı oluyor. Ünal, kendi öğrencilik deneyimlerinden yola çıkarak albinizmli bireylerin eğitimde yaşadığı zorlukları anlatıyor. Tahtayı net göremediği için sürekli yerinden kalkıp tahtaya giderek yazıyı aklında tutmaya çalıştığını, sonra tekrar yerine dönüp yazdığını söylüyor. Bu sürecin her ders tekrarlandığını ve ciddi bir yoruculuk oluşturduğunu ifade ediyor. Ortaokuldan sonra bu yöntemi bırakmak zorunda kaldığını, ya öğretmenin anlattıklarını dinleyerek not aldığını ya da hiç not alamadığını açıkça dile getiriyor.
Eğitimde yaşanan bir diğer önemli sorunun akran zorbalığı olduğunu özellikle vurguluyor. Çocukların daha önce bu görünümde bir akranla karşılaşmadığı için alay edebildiğini, “dede” gibi lakaplar takabildiğini ve bunun birey üzerinde ciddi bir psikolojik etki yarattığını söylüyor. Bu durumun geçmişte de var olduğunu, bugün rehberlik servislerinin sürece daha fazla dahil olmasına rağmen hâlâ devam ettiğini ifade ediyor.
Günümüzde teknolojinin bazı kolaylıklar sağladığını da kabul ediyor. Büyük puntolu kitaplar, teleskopik gözlükler ve dijital araçların öğrenme sürecini kolaylaştırdığını söylüyor. Ancak bu araçlara erişimin sosyoekonomik koşullara bağlı olduğunu ve herkesin bu imkânlara ulaşamadığını özellikle vurguluyor.
Rehberlik servislerinin rolü üzerine konuşurken Berkay, her öğretmenin ya da rehber öğretmenin albinizm hakkında detaylı bilgiye sahip olmasının zor olduğunu kabul ediyor. Ancak farklılıklarla nasıl iletişim kurulacağını ve nasıl kapsayıcı bir yaklaşım geliştirileceğini bilmenin yeterli olacağını söylüyor. Bu noktada farkındalığın önemine dikkat çekiyor.
Albinolu çocukların öğretmenine mektup
Dernek olarak geliştirdikleri somut bir uygulamayı da paylaşıyor. Albinizmli bir öğrencinin ağzından yazılmış bir mektup hazırladıklarını, bu mektupta öğrencinin özelliklerini ve ihtiyaçlarını anlattıklarını söylüyor. Ailelere bu mektubu öğretmenlere iletmelerini önerdiklerini ve bunun hem öğretmen hem de öğrenci açısından süreci kolaylaştırdığını ifade ediyor.
Göz doktorları albinizm konusunda duyarlı olmalı
Sağlık hizmetlerine erişim konusu söyleşinin bir diğer önemli başlığını oluşturuyor. Berkay, özellikle göz doktorlarının albinizm konusunda yeterli bilgiye sahip olmadığını açıkça dile getiriyor. Göz dibi muayenesinin çoğu zaman yapılmadığını, bu konuda hastaların doktora bilgi vermek zorunda kaldığını söylüyor. Ayrıca doktorların ailelere yeterince açıklayıcı bilgi sunmadığını ve bu nedenle ailelerin panik yaşayabildiğini ifade ediyor.
Işık hassasiyeti konusunda yaşanan yanlış yönlendirmelere de dikkat çekiyor. Bazı ailelerin çocuklarının yaşam alanlarını gereksiz şekilde karanlık hale getirdiğini, oysa bunun doğru bir yaklaşım olmadığını söylüyor. Dışarıda güneş gözlüğü kullanmanın yeterli olacağını, ev içinde ise dengeli bir ışık ortamının yeterli olduğunu açıkça anlatıyor.
Güneş kremi zorunlu bir gereksinim
Melanin pigmentinin yalnızca renk değil aynı zamanda koruma sağladığını özellikle vurguluyor. Bu pigmentin eksikliği nedeniyle albinizmli bireylerin güneşin zararlı UV ışınlarına doğrudan maruz kaldığını söylüyor. Bu nedenle yüksek koruma faktörlü güneş kremlerinin düzenli kullanımının zorunlu olduğunu ifade ediyor. Ancak bu ürünlerin maliyetinin yüksek olduğunu ve sürekli kullanım gerektirdiği için ekonomik bir yük oluşturduğunu da açıkça dile getiriyor. Cilt sağlığı için hayati önem taşıyan yüksek faktörlü güneş kremlerinin albinolar için kozmetik değil, bir ilaç olduğunu vurguluyor. Dernek olarak verdikleri mücadeleyle bu kremlerin geri ödeme kapsamına alınmasını sağladıklarını ancak devletin ödediği aylık tutarın (yaklaşık 226 TL) bir kutu kremin maliyetini bile karşılamadığını ifade ediyor. Üstelik bu sembolik tutarı alabilmek için gereken ağır bürokratik sürecin insanları bu haktan vazgeçirdiğini anlatıyor.
Sosyal Uyum ve Ailelere Tavsiyeler
Ünal, ailelerin çocuklarını yetiştirirken “aşırı korumacı” veya “yüceltici” bir tavır sergilemelerinin uzun vadede zarar verdiğini savunuyor. Çocuğun “prenses” veya “paşa” gibi sıfatlarla çok yukarıda bir yere konulmasının, okulda yaşanacak ilk zorbalıkta çok daha sert bir duygusal düşüşe neden olduğunu belirtiyor. Ailelerin, çocuklarının bağımsız hareket becerilerini kısıtlamaması gerektiğini, aksi takdirde okul çağına geldiklerinde çocukların sudan çıkmış balığa döndüklerini söylüyor.
İstihdam
İş hayatında da benzer sosyal önyargıların sürdüğünü belirten Berkay Ömer Ünal, albinoların çalışma ortamlarında ışık hassasiyetine yönelik düzenlemelere ihtiyaç duyduğunu söylüyor. Ofis ortamında yapılacak küçük iyileştirmelerin verimliliği artırdığını, kamuda bu taleplerin karşılanabildiğini ancak özel sektörde sürecin daha değişken olduğunu ifade ediyor. Açık havada çalışmanın albinolar için hem cilt hem de görme konforu açısından ciddi bir engel oluşturduğunu, bu yüzden istihdam süreçlerinde bu fiziksel özelliklerin göz önünde bulundurulması gerektiğini vurguluyor.
Albinizm Derneği’nin Faaliyetleri
Berkay Ömer Ünal, başkanlığını yürüttüğü Albinizm Derneği’nin temel misyonunun doğru bilgiye erişimi sağlamak ve aileleri bir araya getirerek yalnızlık hissini ortadan kaldırmak olduğunu belirtiyor. İnternetteki bilgi kirliliğine karşı bir güvenli liman olduklarını, her iki yılda bir düzenledikleri konferanslarla genetikten dermatolojiye kadar birçok alanda uzmanları ailelerle buluşturduklarını anlatıyor. Hak savunuculuğu yaparak “Hak İhlalleri Raporu” hazırladıklarını, güneş kremi ve büyük puntolu kitap gibi konularda yasal girişimlerde bulunduklarını söylüyor. Ayrıca uluslararası albinizm ağlarına ( Global Albinism Alliance, Albinism Europe vb.) dahil olarak dünyadaki güncel gelişmeleri takip ettiklerini ve deneyim paylaşımında bulunduklarını dile getiriyor.